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2018上海对罕见怪病有什么补贴救助政策吗?

2018-03-02 00:49    发布者:李蓓    回复:0    浏览:191
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ChongMingS.COM崇明网讯 上海女孩燕子10年身患怪病,生不如死。这一故事这两天广为传播,也让很多市民因此知道了“罕见病”这个名词。

ChongMingS.COM崇明网讯 上海女孩燕子10年身患怪病,生不如死。这一故事这两天广为传播,也让很多市民因此知道了“罕见病”这个名词。昨天是国际罕见病宣传日,市卫计委发布最新消息,经综合评审确定,上海交大医学院附属新华医院为“上海市罕见病诊治中心”、上海市儿科医学研究所为“上海市儿童罕见病诊治中心”。


同时,市卫生计生委评审确定首批“上海市罕见病专科门诊”为:复旦大学附属儿科医院,设置以神经系统、内分泌与代谢、免疫疾病为特色的罕见病专科门诊;华山医院,设置以肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症为特色的罕见病专科门诊;上海儿童医学中心,设置以血液疾病和免疫疾病为特色的罕见病专科门诊;瑞金医院,设置以法布雷病为特色的罕见病专科门诊;上海市儿童医院,设置以内分泌与代谢疾病为特色的罕见病专科门诊。

作为目前首家上海市罕见病诊治中心的新华医院,首家上海市儿童罕见病诊治中心的上海儿科医学研究所,将为患者提供一站式诊治的先决条件,即能够为患者提供贯穿一生(儿童期及成人期),以及遗传医学的综合诊疗模式。

落户新华医院的“上海市罕见病诊治中心”正是要探索这样一条跨年龄、跨学科的综合诊疗路径,一旦各个专科领域的临床医生有难以诊断的疑惑,就可以发起会诊需求,综合解决综合的问题。而罕见病诊治中心会成为一个平台式的管理模式,接受需求并启动诊疗模式,试图找出诊断治疗的方法和路径。

据专家介绍,罕见病发病率低,但病种繁多,患病率低于1/500000人数、占总人口数的0.65‰~1‰的疾病统称为罕见病,罕见病也因此被称为孤儿病。目前全世界已识别近7000种罕见病,约80%由基因缺陷导致,仅有不到5%的罕见病能有效干预或治疗。此外,因罕见病发病率低下、有关专业知识认知有限,易造成误诊或诊断周期长。尽管整体而言,罕见病的诊治依然十分困难,但随着新生儿疾病筛查技术和分子生物学、细胞遗传学等检测手段的广泛应用,罕见病的筛查和诊断率正在不断提升,且部分罕见病如苯丙苯丙酮尿症等已有较系统的治疗手段。专家强调,通过广泛宣教避免近亲结婚,并对有遗传性疾病家族史的夫妇进行遗传咨询、产前诊断和选择性流产,可以避免疾病再遗传给下一代。

为进一步促进罕见病作为一个独立专科的发展和专业知识普及,提高临床诊治水平,上海市医学会成立了我国首个罕见病学术团体。2014年本市成立了地方性非公募基金会上海市罕见病防治基金会,致力于为罕见病患者及其家庭提供疾病预防和宣教、医疗、生活和精神援助,资助罕见病科研项目,支持罕见病科普宣传、产前及新生儿筛查。同时多方参与,建立多渠道的罕见病诊治保障机制,本市所有治疗性诊疗项目和绝大部分药品已纳入基本医疗保障范围,仅有少部分罕见病的有效治疗药品(如治疗戈谢氏病的药品)尚未纳入医保报销范围;市少儿住院互助基金、市慈善基金会对0-18岁本市户籍苯丙酮尿症患儿每月补助500元,用于购买特殊奶粉;2011年,本市将罕见病特异性药物纳入少儿住院互助基金支付范围,2012年起对戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症等4种罕见病儿童每年给予不超过20万元的救助。
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