ChongMingS.COM崇明网讯 一个孩子得罕见病，全家常年奔波在求医问诊的漫漫长路上，不光看病挂号很难，而且医疗费用非常高昂。谁来帮一帮这些家庭？在“六一”儿童节到来之际，新华医院昨天宣布，成立国内第一个常设性的罕见病公益门诊，孩子到医院可以一次获得多学科专家的联合会诊，并免除挂号费。
近年来，越来越多罕见病走进大众视野———“渐冻人”“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”……一个个听起来美丽的名字背后却是疾病与焦虑。目前，国际上确认的罕见病超过7000种，50%至60%在儿童期发病，其中可以得到治疗仅约占1%。60%的罕见病患者都被误诊过，平均确诊时间需7至8年，大多辗转于多家医院，为患儿家庭带来沉重的心理与经济负担。
新华医院副院长潘曙明说，罕见病诊治中诊断比治疗更重要，尤其是一站式多学科专家会诊，可以得到更好的效果。为此，在罕见病公益门诊中，若患者确诊为国家罕见病目录中的罕见病，即可向新华医院门诊办公室提出申请，由接诊医生确认后，即可报销一次多学科专家会诊的挂号费用。据悉，上海市红十字会英华罕见病基金由一对老夫妇用储蓄出资建立，本次划拨100万元用于该公益门诊。
据悉，目前新华医院每周一至周五上午均设有儿童疑难杂症与罕见病门诊，医院12个儿科学亚专业与21个成人学科均配备罕见病诊疗的对接专家，并建立出生缺陷诊治平台、遗传代谢病诊治中心、产前诊断等9大多学科平台系统诊疗，同时建立了罕见病全国专家库，希望可以让罕见病患者少走弯路，哪怕在普通科室就诊，也能尽快进入罕见病诊疗路径，获得更多优质医疗资源。
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